Síndrome de Asperger: Breves Realidades

Dr. Jairo J. Ruiz Rodríguez
Médico Cirujano (Escuela de Medicina "Dr. J. M. Vargas" de UCV)
Medicina Interna (Hospital General del Oeste "Dr. J. G. Hernández")
Gastroenterología (Hospital Central del S. S. "Dr. Miguel Pérez Carreño")
Ex Profesor Instructor de la Cátedra de Clínica Médica "B" de la
Escuela de Medicina "Luis Razzetti" de la
Universidad Central de Venezuela.

Acerca del trastorno

El síndrome de Asperger, un subconjunto de los desórdenes del espectro del autismo, fue identificado en los años 40. Antes del descubrimiento de esta condición, el término “autismo de alto funcionamiento” fue comúnmente usado.

La incidencia de esta condición en los niños ha aumentado en los últimos años. El SA, como trastorno, afecta aproximadamente a 2 de cada 10,000 personas. Es menos prevalente que el autismo ya que éste afecta más o menos a 10 de cada 10,000 personas. Sin embargo, debido a su inteligencia relativamente normal y su lenguaje aparentemente adecuado para la edad, los niños con SA suelen identificarse más tarde que los niños autistas. Si bien no existe una causa conocida ni cura para el SA, NO se debe a la mala crianza.


El síndrome de Asperger es un desorden neurobiológico que puede afectar los sistemas sensoriales, el proceso visual y auditivo y el comportamiento.

Generalmente los estudiantes con el síndrome de Asperger se expresan bien y tienen un índice de inteligencia promedio o sobre promedio.
Un diagnóstico del síndrome de Asperger requiere un esquema atípico de comportamientos, intereses y actividades. Este desorden neurológico afecta el conocimiento, el lenguaje, la socialización, el proceso sensorial, el proceso visual y el comportamiento. A menudo hay una preocupación con un solo sujeto o actividad. Los estudiantes también pueden demostrar una rigidez excesiva (resistentes a los cambios), rutinas o rituales que no funcionan, movimientos repetitivos, o una preocupación persistente con una parte de un objeto en vez del objeto entero (por ejemplo hacer girar las ruedas de un carro de juguete en lugar de “manejar” el carro).

La característica más sobresaliente de un niño con Asperger es el deterioro de las interacciones sociales, lo cual puede incluir una incapacidad de usar o entender gestos no verbales, incapacidad de desarrollar relaciones con sus compañeros apropiadas para su edad y falta de empatía.

Muchos padres y profesionales han identificado adultos exitosos quienes posiblemente no han sido diagnosticados con Asperger porque ellos han aprendido a compensar sus diferencias y a usar sus fijaciones a su favor en la búsqueda de alcanzar metas difíciles. Para otros estudiantes las necesidades y deficiencias pueden requerir de ayuda de servicios sociales.
Los estudiantes pueden llenar los requisitos de tener una “condición relacionada”, especialmente si un examen de las habilidades funcionales como el Vineland demuestra retrasos severos en áreas sociales, de cuidado personal y de seguridad personal.

SÍNTOMAS O COMPORTAMIENTOS

• Intereses y forma de funcionamiento intelectual similar a los adultos, combinado con un déficit social y de la comunicación
• Aislamiento de sus compañeros
• Los otros estudiantes los consideran extraños
• Generalmente la memoria es absolutamente buena; pueden sobresalir en las matemáticas y las ciencias
• Manera de andar torpe o extraña
• Dificultad con actividades físicas y deportes
• Forma de comportamiento repetitivo
• Preocupaciones con uno o dos temas o actividades
• Muy sensible o poco sensible a los estímulos tales como el ruido, la luz o contacto inesperado
• Víctimas de burla y de intimidación

IMPLICACIONES EDUCACIONALES

Muchos niños con el síndrome de Asperger tienen dificultad de entender interacciones sociales, incluyendo gestos no verbales. Pueden fallar en desarrollar relaciones con sus compañeros apropiadas para su edad, o pueden ser incapaces de compartir intereses o demostrar empatía. Cuando son enfrentados por los cambios en rutina de la escuela, pueden demostrar ansiedad visible, retirarse en silencio, o explotar en un ataque de rabia.

Aunque a menudo los estudiantes con el síndrome de Asperger pueden parecer tener un vocabulario amplio, sonando a veces como los “pequeños profesores,” pueden ser muy literales y tener gran dificultad para usar lenguaje en un contexto social. A ellos les puede gustar la escuela, pero desean que los otros niños no estén allí.

Impacto social en adultos

Aunque los adultos con Asperger pueden tener problemas similares, no es normal que reciban el tratamiento que se ofrecería a los niños. Las consecuencias finales de esta condición dependen de la intensidad con que se manifiesta y del grado de aislamiento social en que se han desarrollado.

Pueden encontrar dificultades buscando empleo o estudiando diplomaturas o licenciaturas debido a su poca habilidad para las entrevistas o su perfil resultante en los tests de personalidad.

También pueden ser más vulnerables a la pobreza y a vivir sin techo en comparación a la población en general, debido a sus dificultades en encontrar y mantener el empleo, la falta de estudios, habilidades sociales limitadas, y otros factores. Si realmente consiguen empleo, pueden ser malentendidos, se pueden aprovechar de ellos, cobrar menos que compañeros sin Asperger, y ser el blanco de abusos y discriminación.

Su déficit de comunicación puede hacer que la gente en el trabajo tenga dificultades en entender a la persona con Asperger, y pueden tener problemas con jefes y supervisores.

La gente con Asperger puede tener dificultades para mantener relaciones de pareja estables o casarse debido a sus limitadas habilidades sociales. De manera similar a los abusos escolares, la persona con Asperger es vulnerable a problemas en el vecindario, como conducta antisocial y acoso de terceros hacia su persona.

Debido a su aislamiento social, se les puede ver como la oveja negra de la comunidad, y por tanto está en riesgo de sospechas equivocadas y cotilleos de otros.

Por otra parte, los adultos con Asperger con un compromiso socioemocional pequeño se casan, obtienen títulos universitarios y mantienen empleos. Su tendencia a utilizar la lógica a menudo hace que la gente con Asperger consiga un nivel muy alto en su campo de interés.

En el año 2005, Simon Baron-Cohen puso a punto el Adult Asperger Assessment (AAA),3 que podríamos traducir por Evaluador de Asperger en Adultos. Se trata de un instrumento para el diagnóstico del síndrome de Asperger que complementa los valores del Cociente de Empatía y del Cociente de Espectro Autista con una lista de 5 requisitos y 18 síntomas que valorar. Si el valor del Cociente de Empatía es bajo, el valor del Cociente de Espectro Autista alto y se cumplen los 5 requisitos y un mínimo de 10 de los síntomas, el sujeto evaluado manifiesta el fenotipo ampliado del autismo,4 y existe una gran probabilidad de que esté afectado por el síndrome de Asperger.

Aquellos individuos con un Asperger de leve a moderado es probable que tengan pareja y niños, incluso es probable que sean capaces de ocultar los síntomas. Frecuentemente sólo se sienten cómodos en la intimidad de las relaciones familiares, por lo que otras personas no pueden ver los problemas que ellos y sus familias afrontan.
Attwood, co-autor de un libro sobre adultos con Asperger titulado "Haciendo amigos y manejando sentimientos", dijo que "me denomino un traductor entre dos mundos diferentes". "Explico el mundo de los neurotípicos a los asperger, y el mundo de los asperger a los neurotípicos".
Éstas relaciones se asemejan a la fusión de dos culturas, dijo Attwood en unas jornadas patrocinadas por FAAAS (Familias de Adultos Afectados por el Síndrome de Asperger) en Centerville.
El próximo libro de Attwood, (escrito junto a Carol Gray, que desarrolló las "historias sociales", una herramienta clave para educar a niños con Asperger) adopta una actitud positiva en la resolución de los problemas de adultos con Asperger.
El Asperger afecta a cada persona de una manera especial.Se compone de una serie de categorías, en varios grados. En el congreso, Attwood detalló las características, problemas y estrategias recomendadas.
Un perfil de las aptitudes propias de los Asperger incluiría:
• Códigos sociales de conducta: "Ellos son miopes mentales", indicó Attwood. "No pueden saber lo que otra gente está pensando o sintiendo. No son malcriados o están tratando de que te enfades. Simplemente ignoran el código social. Es como si formaran parte de otra cultura, inconscientes de nuestras normas."
• Empatía: Attwood señaló que "Cuando hablamos de empatía, se hace muy complicado. En una relación de pareja es crucial el saber cuándo necesitas soporte emocional". Aquellos individuos con Asperger pueden tener problemas entendiendo los sentimientos de la pareja, y viceversa.
• Habilidades para hacer amistades: Según Attwood "Puede resultarles duro conocer semejantes a un mismo nivel, pueden no estar interesados en la amistad, o depender de su pareja para que les aconseje sobre conductas en la empresa o sobre cómo trabajar en grupo".
• Caracterización de la gente: Attwood señaló que ellos pueden "ver a otros en blanco y negro, bien como simpáticos o bien como antipáticos, o juzgar erróneamente caracteres que abusan de ellos. La pareja debe tomar muy seriamente su papel de cuidador".
• Arte de conversar: La gente neurotípica busca estructuras o esquemas cuando se comunica verbalmente para encontrar el significado general, pero "los Asperger crean su propia estructura, y, si no pueden, memorizan todo el mensaje, y pueden omitir lo realmente importante".

Attwood apuntó que los Asperger pueden caracterizarse por un fuerte deseo de perfección, un interés o talento especial para algo, tendencia a rutinas, coordinación pobre, altas habilidades cognoscitivas, bajas habilidades de organización y un procesamiento desigual de estímulos sensoriales, siendo más o menos sensibles que los demás.

Debido a que los individuos neurotípicos son capaces de entender el punto de vista de los otros, pueden variar de estrategia o transigir para llevarse bien. Con menos intuición social y escasas habilidades para interpretar sus propias sensaciones físicas asociadas con los sentimientos, los Asperger pueden tener problemas para manejar sus emociones –CLARA RAZÓN POR LA CUAL SE ENCIENDE EN GRITOS CADA VEZ QUE LAS COSAS NO SALEN COMO QUIERE- .

"Tienen menos instrumentos de reparación social en su caja de herramientas, están predispuestos a cambios de humor y ocasionalmente pueden explotar. Si no van con cuidado, la cólera puede ser un gran problema ", comentó Attwood.

"Para aprender habilidades sociales, la gente con Asperger compensa su falta de intuición con su intelecto. Y a veces funciona"

"Si un Asperger quiere que funcione una relación, aprenderá a hacer lo que sea para conseguirlo. Si no quiere, cualquier cosa que se le trate de enseñar no la pondrá en práctica".
"Los Asperger pueden seguir eficazmente consejos que les ayuden a conocerse más a sí mismos, a transigir, a no tener prejuicios o a cambiar su comportamiento para parecerse más a los demás.", explicó Attwood.

¿Qué lleva a que se junten una persona neurotípica y un Asperger?
Algunos puntos fuertes de los Asperger incluyen: gran talento en su carrera o tema de interés, detallismo, conversaciones sin doble sentido, vocabulario avanzado o cultura general, perspectiva única en la resolución de problemas, memoria excepcional, sentido de justicia social y practicidad en temas como la muerte o el sufrimiento.

Su pareja puede admirar su intelecto o aptitudes, tener compasión por sus limitadas habilidades sociales, creer que su carácter se debe a circunstancias de la infancia, compartir sus intereses, apreciar su fidelidad o posición en la sociedad, verlos como creativos o como una figura paterna. Para una mujer, un Asperger puede ser un tipo de esos duros, silencioso, dijo Attwood.
Por otra parte, la gente con Asperger puede sentirse atraída por alguien con un perfil o aptitudes similares, una mujer maternal o una cuidadora, o alguien con cualidades totalmente opuestas, como flexibilidad o compasión.

Los hombres pueden contraer un matrimonio tradicional en el que juegan el papel dominante, un matrimonio de conveniencia, o relacionarse con alguien de una cultura diferente. Como en muchas parejas, los niños conllevan complicaciones. Pero, como sucede en muchos padres, ello puede motivar a las personas con Asperger a superar sus limitaciones para que la cosa funcione.

Un punto vulnerable es su falta de entendimiento de los estados naturales del desarrollo infantil, ya que su propia experiencia resultó diferente. Pueden pretender que su pareja actúe como mediador o como un diplomático en asuntos relacionados con los niños.
La gente con Asperger también siente rivalidad hacia los niños, debido a que el hecho de sacrificar sus propias necesidades no surge con naturalidad.

Puede que tengan que hacer un esfuerzo para mostrar afecto y soporte emocional, aprender a soportar cierto grado de desorden y ruido, y tratar de no ser crítico, señaló Attwood.
Attwood explicó que en situaciones sociales con amigos y familiares, pueden ocurrir malentendidos en ambos sentidos. Él o ella pueden experimentar lo que Attwood llamó el Fenómeno Casandra. En la mitología griega, Casandra fue agraciada con el don de la profecía, pero condenada a que nadie la creyera.

Según Attwood, "para el Asperger, la vida es un escenario". El telón se levanta cuando están en público, y se baja cuando están en casa. Debido a que la otra gente no ve el problema, ponen en duda tu salud mental (estás solo). En algunas familias, la negación del hecho a mantenido a la familia unida durante generaciones, y uno quiere destruir el andamiaje".

En consecuencia, la pareja neurotípica puede que necesite más apoyo que el Asperger. Por lo tanto, el contacto con otros cónyuges a través de hojas informativas, grupos de soporte o un sitio en Internet es vital. "No se puede adquirir ése conocimiento de profesionales", afirmó Attwood. También recomendó tener una vida social independiente y, ocasionalmente, unas vacaciones por separado.

Fortalecer éstas uniones requiere de vigilancia y trabajo por ambos lados. Estrategias útiles incluirían: aceptar el diagnóstico como una diferencia y no como un defecto, motivación a cambiar, apoyo familiar, asesoramiento en la relación, estrategias de control emocional, orientación en habilidades sociales y una comunicación abierta y efectiva.


"No se trata de una enfermedad"
Muchos adultos diagnosticados con síndrome de Asperger sostienen que estos no son de hecho enfermedades, trastornos o síndromes en sí, sino simplemente una forma de ser. Este punto de vista está respaldado por el hecho de que las personas con Asperger tienen una expectativa de vida igual al de las personas neurotípicas, porque estas condiciones proveen al individuo con ventajas y desventajas, y también porque los psicólogos han tenido serias dificultades en descifrar las causas, modelos y tratamientos para estas supuestas enfermedades.

Sin embargo estos datos también se dan en otras muchas enfermedades que no se cuestionan como tales. Los que proponen estas ideas demandan tolerancia para lo que llaman su neurodiversidad.

Los padres de niños diagnosticados con síndrome de Asperger muchas veces no apoyan estas ideas. La crítica principal es que los proponentes de las mismas son obviamente personas de muy alto funcionamiento que pueden articular sus ideas claramente por escrito, lo cual no es el caso de sus hijos.


Personas famosas diagnosticadas con el síndrome

Se consideran, sin fundamento sólido, a Albert Einstein e Isaac Newton como casos de síndrome de Asperger. En cada caso se dan razonamientos controvertidos basados en las biografías de estas personas. En el caso de Einstein, por ejemplo, se dice que no habló hasta los 3 o 4 años, y no lo hizo fluidamente hasta los 9. Fue un niño con berrinches violentos, que repetía cada oración que decía e incluso sus padres le consideraban retrasado.

En el caso de Newton, se sabe que sufría de epilepsia y tartamudeaba. La crítica principal a estos diagnósticos es que están basados sólo en sus biografías.

También hay otras personas notables que se sabe que han sido diagnosticadas de Asperger. Tal es el caso del premio Nobel Vernon Smith, la Dra. Temple Grandin, y el actor-comediante Dan Aykroyd. El creador de la franquicia Pokémon, Satoshi Tajiri sufre de dicho síndrome y el fallecido creador de Pink Floyd Syd Barrett fue diagnosticado de este síndrome. También en el ámbito musical, el líder, vocalista y guitarrista de la banda de garage rock australiana The Vines, Craig Nicholls, es afectado por esta patología, así como el famoso pianista Glenn Gould, al que se le diagnosticó poco más de veinte años después de su muerte mediante exámenes científicos.

Pip Brown, más conocida por su nombre artístico Ladyhawke, líder y vocalista del proyecto musical de nombre homónimo, también nació con el síndrome.

En el ámbito deportivo, Rafer Alston, jugador de la NBA y una de las más grandes leyendas del baloncesto callejero, conocido como "Skip To My Lou".

También fue diagnosticado de este síndrome el surfista estadounidense, Clay
Marzo. Bram Cohen, creador del programa informático Bittorrent también padece síndrome de Asperger.

Así mismo podemos hablar de Gary Numan, a quien le fue diagnosticado por su propia mujer, que es médica profesional.

Igualmente se dice que el multimillonario y creador de Windows, Bill Gates, tiene este síndrome. Durante una entrevista en 2007, Helena Bonham Carter, afirmó que su compañero Tim Burton muestra signos del síndrome de Asperger lo cual, dijo, explicaría su imaginación y obsesión para con el elegante y a la vez terrorífico mundo de pesadilla que describe en algunas de sus obras.

También el cineasta Steven Spielberg ha sido diagnosticado con Asperger, el que incluso ha escrito sobre su síndrome.


En fin… que importante es encontrar a estas personas y saber que son sencillamente diferentes. Claro, no por serlos –especiales-, resulta fácil aguantarlos… si lo sabré yo..!!!!